Маленькое чудо

РОО «Раскрась мир» РМЭ занимается поддержкой семей, воспитывающих детей с ментальными особенностями с 2017 года. За это время нам удалось собрать молодую, смелую и активную команду специалистов, которые готовы развиваться профессионально, не боятся сложностей и открыты к работе с детьми и молодыми взрослыми независимо от их особенностей и проблемных форм поведения. Мы оказываем помощь детям, молодым взрослым, членам их семей и специалистам, используя в своей работе современные методики, доказавшие свою эффективность на практике в России и по всему миру. С момента открытия более 200 семей смогли получить различную помощь в рамках программ нашей организации и реализации проектной деятельности.

"Большинство детей, которые получают услуги в нашей организации и участвуют в программах, имеют расстройства аутистического спектра и нарушения в интеллектуальной сфере. До 2024 года наша команда распределяла свои ресурсы только на фокус-группу - дети школьного возраста, так как от родителей поступал именно такой запрос. Но было принято стратегическое решение для расширения маршрута помощи детям в группе риска по аутизму, включив новое направление в работу. С этой целью мы открываем совершенно новый для себя проект и программу ранней помощи, в которую смогут попасть дети от 0 до 5 лет", - говорит лидер организации Анна Шаганова.

По официальной статистике в Республике Мари Эл (на 01.01.24 г.) проживает 210 детей с диагнозом аутизм, по неофициальным данным таких детей намного больше, и по прогнозному количеству составляет не менее 1 400 человек. Основные проблемы, с которыми мы столкнулись: родители не знают, где они могут получить помощь, часто прибегают к дорогостоящим услугам, которые могут не принести положительного результата и являются малоэффективными, а специалистов, применяющих доказательные практики в своей работе, недостаточно. Также, изучая запрос семей, наша команда отметила, родители не готовы обращаться в бюджетные организации, в которых может быть оказана поддержка, из-за страхов, что диагноз ребёнка будет передан дальше, и это повлияет на жизнь всей семьи.

Но мы уверены, опираясь на научные данные, что именно работа в раннем возрасте повышает шансы на более качественную жизнь ребёнка и его дальнейшее обучение и социализацию.

"Наша организация может стать промежуточным звеном, которое поможет родителям выйти на другой уровень помощи своим детям, разобраться, что эффективно, а

что может принести вред. Доверительное пространство, которое можно создать в условиях некоммерческой организации и сообщества родителей, позволит семьям получить поддержку, принять особенности ребёнка и понять, что они не останутся один на один со своими трудностями. Задача - оказать реальную и эффективную помощь семьям в Республике Марий Эл", - поясняет Анна.

Вся программа рассчитана на 10 месяцев, в ней смогут получить помощь 12 семей с детьми от 0 до 5 лет, и для этого мы объединили команду специалистов, обладающих пониманием особенностей развития и имеющих практический опыт в работе с детьми с аутизмом, нарушениями поведения и коммуникации и другими схожими нарушениями. Специалисты организации ежегодно повышают квалификацию и в рамках данной программы пройдут дополнительные курсы для обучения родителей и проведения диагностических мероприятий с детьми, принимающими участие в программе, получат консультации аналогичных НКО, работающих в данной сфере, в 2025 - 2026 годах запланированы дополнительные стажировки в ведущих российских центрах и организациях, работающих в этой области. И всё это позволяет уверенно утверждать, что предлагаемые услуги будут соответствовать уровню для наиболее эффективной помощи.

"Вова был первым ребёнком, и довольно долго я не осознавала всех проблем. В 2013 году (когда сыну было 2 года) детский психиатр озвучил диагноз. Это было неожиданно. Я даже слова такого "аутизм" не слышала. Что с этим делать, как лечить, как жить??? Никакой информации, никаких рекомендаций, никаких перспектив кроме коррекционных учреждений и в конечном итоге ПНИ, специалисты государственных учреждений нам не давали.

Пойти с этими проблемами мне было некуда. Полтора года наша семья жила в аду, и только потом встретила других родителей, вместе мы пытались разбираться, как же помочь нашим детям. Так я стала учредителем организации и сейчас мы всей семьёй постоянно обучаемся в "Раскрась мир", участвуем в проектах и программах организации. Я часто думаю, что если бы я узнала о методиках с доказанной эффективностью раньше, мой ребёнок смог бы учиться в обычном классе, научится общаться и взаимодействовать со сверстниками. Если бы...", - отмечает Ольга, учредитель организации, мама подростка с аутизмом.